Vivre avec une maladie rare

 

Les Cahiers d'Orphanet ont publié une brochure en décembre 2013,
intitulée "Vivre avec une maladie rare en France - Aides et Prestations"

> Vous pouvez la télécharger ICI (Pdf - 557 Ko)

 

Introduction :

Les personnes atteintes de maladies rares souffrent souvent de maladies chroniques et invalidantes. Ces dernières années, les lois relatives à l’Assurance Maladie et à la politique de santé publique, et tout particulièrement la loi 2005-102 du 11 février 2005 pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées, ont considérablement modifié l’environnement des personnes handicapées.

La loi du 11 février 2005 a pour axe central le plan personnalisé de compensation. Il a pour but de répondre aux besoins de la personne handicapée en fonction de son projet de vie, qu’il s’agisse de l’accueil de la petite enfance, de la scolarité, de l’enseignement, de l’éducation, de l’insertion professionnelle, des places en établissement spécialisé...

Les personnes handicapées peuvent aujourd’hui bénéficier d’aides financières et humaines, afin que leur évolution dans la société (activités quotidiennes, scolarisation, insertion professionnelle, socialisation, culture, sport) soit la plus proche possible de celle des personnes valides. Ces aides sont listées et décrites dans le présent document.

Ce document a été initialement créé dans le cadre d’une convention entre la Direction Générale de la Santé et l’Inserm (Institut national de la santé et de la recherche médicale) pour la mise en oeuvre de l’axe 3 du premier Plan National Maladies Rares (2005-2008) relatif à l’accès à l’information. Sa mise à jour régulière entre aujourd’hui dans l’application de l’axe A-7 du deuxième Plan National Maladies Rares (2011-2014) relatif à l’accès à l’information et à sa diffusion.

Le document a été conçu par un comité éditorial multidisciplinaire. Cette dernière version a été relue par des représentants de la Direction Générale de l’Offre de Soins, de la Direction Générale de la Cohésion Sociale, de la Direction de l’Enseignement Scolaire, de la Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie, de l’Institut National Supérieur de
formation et de recherche pour l’éducation des jeunes Handicapés et les Enseignements Adaptés, de l’Alliance Maladies Rares, de Maladies Rares Info Services, et de l’Association Française contre les Myopathies.

 

Voici le sommaire :


I . Les aides

A - La prise en charge des soins dans le cadre de l’Assurance Maladie
- 1. Droits à l’Assurance Maladie
- 2. Remboursement des soins
- 3. Reconnaissance en ALD pour les maladies rares
- 4. Remboursement des frais de transport
- 5. Recevoir des soins à l’étranger
-- 5.1. Dans un état de l’Espace Économique Européen
-- 5.2. Hors de l’Espace Économique Européen
-- 5.3. Aide au transport

B. Les aides s’adressant aux personnes atteintes de maladies rares
- 1. Les organismes de prise en charge des personnes en situation de handicap
- 2. La prestation de compensation du handicap (PCH)
-- 2.1. Elément « aides humaines » de la prestation de compensation du handicap
-- 2.2. Elément « aides techniques » de la prestation de compensation du handicap
-- 2.3. Autres éléments de la prestation de compensation du handicap
- 3. Les aides financières
-- 3.1. L’Allocation aux Adultes Handicapés (AAH)
-- 3.2. La pension d’invalidité
-- 3.3. L’Allocation d’Éducation de l’Enfant Handicapé (AEEH)
-- 3.4. L’Allocation Journalière de Présence Parentale (AJPP)
- 4. Les différents dispositifs pouvant apporter une aide
-- 4.1. Les structures assurant une prise en charge sanitaire ou thérapeutique
-- 4.2. Les aides à la vie quotidienne
- 5. Les congés d’assistance auprès des personnes malades
-- 5.1. Le congé de présence parentale
-- 5.2. Le congé de solidarité familiale et le congé d’accompagnement d’une personne en fin de vie
-- 5.3. Le congé de soutien familial

 

II . La scolarisation

A. L’accueil à l’école, au collège, au lycée, ou à l’université
- 1. Projet d’accueil individualisé (PAI) pour les élèves ayant besoin de soins
- 2. Scolarité des élèves handicapés en classe ordinaire ou adaptée des établissements scolaires
-- 2.1. Projet personnalisé de scolarisation (PPS) pour les élèves handicapés
-- 2.2. Dispositions particulières pour les examens
-- 2.3. Dispositifs d’accompagnements individuels
-- 2.4. Dispositifs d’accompagnements collectifs
- 3. Accueil en service ou établissement médico-social des enfants ou adolescents handicapés

B. Les aides à la scolarisation dans les établissements de soins

C. L’assistance pédagogique à domicile


III. L’insertion professionnelle

A. Le travail en milieu ordinaire

B. Le travail en milieu protégé


IV. Autres aides à la vie quotidienne

A. La carte d’invalidité

B. La carte européenne de stationnement pour personne handicapée

C. La carte de priorité pour personne handicapée

D. S’assurer et Emprunter : la convention AERAS

E. Autres services d’accompagnement

F. Centres nationaux de ressources sur les handicaps rares (CNRHR)

G. L’information des personnes handicapées via Internet : liste de sites pertinents
Tourisme / Déplacements / Accessibilité / Sport / Culture  / Jeux et technologie / Documentation et associations généralistes / Autres


V. Législation, réglementation, documents administratifs

A. Les lois

B. Décrets et arrêtés publiés au journal officiel
Maisons Départementales des personnes handicapées (MDPH) / Commission des Droits et de l’Autonomie des Personnes Handicapées (CDAPH) / Prestation de compensation / Emploi et formation professionnelle / Scolarisation / Accessibilité / Permis de conduire / Cartes d’invalidité, de stationnement et de priorité

C. Documents à télécharger

D. Les circulaires
Plan National Maladies Rares / Les numéros utiles / Liste des principales abréviations