Vie professionnelle

Vivre la maladie au quotidien au travail...


Si vous êtes victime de discrimination, vous pouvez faire appel à la Haute Autorité de Lutte contre les Discrimations et pour l'Egalité (08 1000 5000)

Peut-être est-il souhaitable, pour vous, d’avoir une reconnaissance de Travailleur Handicapé.
Pour ce faire, il vous faut faire une demande à votre M.D.P.H. (ex Cotorep).
Nous sommes bien conscients que dans la réalité les choses ne sont pas forcément simples.

Vous pouvez télécharger ici un dossier relatif à l"Accés à l'emploi des personnes handicapées dans le secteur privé" édité par Le Défenseur des Droits.

La Maison Départementale des Personnes Handicapées (M.D.P.H.)

La loi du 11 février 2005 crée un lieu unique destiné à faciliter les démarches des personnes handicapées : la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH). Celle-ci offre, dans chaque département, un accès unifié aux droits et prestations prévus pour les personnes handicapées.

Lieu unique d’accueil, la Maison départementale des personnes handicapées « exerce une mission d’accueil, d’information, d’accompagnement et de conseil des personnes handicapées et de leur famille ainsi que de sensibilisation de tous les citoyens aux handicaps ».

La Maison départementale des personnes handicapées a 8 missions principales :

• Informer et accompagner les personnes handicapées et leur famille dès l’annonce du handicap et tout au long de son évolution,

• Mettre en place et organiser l’équipe pluridisciplinaire qui évalue les besoins de la personne sur la base du projet de vie et proposer un plan personnalisé de compensation du handicap.

• Assurer l’organisation de la Commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées (CDAPH) et le suivi de la mise en œuvre de ses décisions, ainsi que la gestion du fonds départemental de compensation du handicap.

• Recevoir toutes les demandes de droits ou prestations qui relèvent de la compétence de la Commission des droits et de l’autonomie.

• Organiser une mission de conciliation par des personnes qualifiées.

• Assurer le suivi de la mise en œuvre des décisions prises.

• Organiser des actions de coordination avec les dispositifs sanitaires et médico-sociaux et désigne en son sein un référent pour l’insertion professionnelle.

• Mettre en place un numéro téléphonique pour les appels d’urgence et une équipe de veille pour les soins infirmiers.

Source : Ministère de la Santé et des Solidarités (08/02/2007)

 

Le document à télécharger ci-dessous, utilisable pour exprimer un grand nombre de demandes précises, vous permet de formuler vos attentes et vos besoins en lien avec votre situation de handicap ou celle de votre enfant :

• pour une première demande

• pour un réexamen si la situation a évolué

• pour un renouvellement, de préférence 6 mois avant la date d’échéance afn d’éviter une rupture de droit.

> Téléchargez le formulaire de demande auprès de la MDPH

> Téléchargez la notice explicative du formulaire de demande MDPH

 

TÉMOIGNAGES :

Si certains veulent faire partager leur expérience, contactez-nous

 

 


Je suis née en 1937. A l’age de 13 ans, ayant une forte cypho-scoliose et souffrant de la colonne vertébrale, des radiographies sont pratiquées qui ont fait penser à un mal de pott. J’ai donc été opérée et subi une greffe osseuse prise sur le tibia. J’ai eu une puberté précoce (10 ans) et j’ai une tache café au lait sur la fesse droite. A la suite de cette opération, j’ai fais un séjour de 9 mois dans un centre hélio-marin à Hyères où j’ai suivi des cours pour y passer mon certificat d’études.

A 16 ans, je suis embauchée comme dactylo-standardiste où j’effectue ce travail pendant 11 ans et en 1962, je donne naissance à une fille en ayant beaucoup de difficultés pour la mettre au monde.

En 1968, une biopsie est effectuée (cubitus D). Elle révèle une dysplasie fibreuse des os (Syndrome d’Albright). A 35 ans (1972), j’ai des troubles de la marche, une myélographie révèle une compression médullaire. Une intervention de décompression (laminectomie) est alors pratiquée. Les suites sont marquées par une régression des symptômes.

Étant souvent en arrêt de maladie, mon employeur m’oblige à démissionner, et à cette époque, n’étant pas au courant des lois sociales, ni mon médecin traitant ni mon patron ne me parlent d’invalidité. Je suis obligée de me faire aider pour les travaux ménagers. Souffrant de plus en plus de la colonne, la cypho-scoliose évoluant, en 1978 (41 ans) j’ai subi la pose de deux tiges de Harrington, non complétée de greffe, je suis restée 4 mois pratiquement alitée. Celles-ci cassent quelques années après et sont retirées.

Dix ans après avoir quitté mon travail, j’engage une demande auprès de la COTOREP et suis mise en invalidité à 90%, je touche alors une allocation d’adulte handicapée jusqu’à mes 60 ans. Actuellement, j’ai une maigre retraite pour mes 11 ans de travail.

La déformation thoracique s’aggravant de plus en plus, j’ai une insuffisance respiratoire restrictive sévère, je suis appareillée la nuit avec un appareil de ventilation non invasive avec de la kinésithérapie respiratoire toute l’année.
Je n’ai reçu aucun traitement pour cette maladie et à 70 ans ma vie est réduite.

J’ai d’autres problèmes :
- cardiologique (valve mitrale)
- neurologique suite à un syndrome de Guillain Barre (Polyradiculonévrite), contractée il y a 11 ans.

M.C. C.

 


J'avais 4 ans et demi quand fut décelé le syndrome de McCune-Albright - Jaffé Lichtenstein. Ma scolarité jusqu'à 15 ans a été perturbée par des visites à l'hôpital et j'arrivais en retard l'après-midi. Après mon C.E.P. on m'a refusé dans toutes les écoles, car en 1954 les enfants handicapés ou malades n'y étaient pas admis.

J'ai commencé à travailler à l'âge de 20 ans comme une personne bien portante où j’ai appris la comptabilité, je savais taper à la machine. C'est à cette époque que j'ai commencé à beaucoup souffrir, les arrêts de travail étaient assez fréquents. J'ai travaillé jusqu'à l'âge de 40 ans et à 60 ans je me suis mise à l'ordinateur seule, glanant par-ci par-là quelques renseignements.

Sur certains certificats médicaux, j'étais totalement inapte à tout travail physique et intellectuel mais j'ai prouvé qu'avec beaucoup de courage et de volonté on peut surmonter bien des problèmes.

Chez moi, selon le moment, je me déplace avec des cannes anglaises, mais pour aller faire mes courses, j'utilise un scooter électrique.

A.P.

 


Naïvement - et mon dieu que je devais être naïve pour croire ça ! - je n'avais jamais pensé ne serait-ce qu'un instant que ma maladie pouvait être un obstacle dans la recherche d'un emploi.

Oh bien sûr étant atteinte au niveau des os des jambes je savais bien que je ne ferais pas un métier trop physique ! Mais bon je n'en avais pas totalement conscience jusqu'à ce que çà arrive : une fracture au travail en voulant aider une personne un peu forte à se lever de son lit.

Pourtant, avec le recul, je me rappelle avoir redouté ce moment où j'allais devoir l'aider à sortir de son lit. Mais pour moi, à ce moment là, la dysplasie n'était plus qu'un très mauvais souvenir, peut-être avais-je eu des fractures autrefois mais c'était dans une autre vie ! En plus la dernière cassure remontant à plus de six ans, je pensais que tout était dans un passé bien lointain, que plus jamais je n'aurais de soucis avec ça. Alors à quoi bon en parler à mon employeur ? Et ce fut pourtant un reproche que l'on me fit pendant ma convalescence : pourquoi n'as-tu rien dit ? Et aujourd'hui, à la recherche d'un emploi un an après, c'est le grand dilemme : dois-je informer mon employeur ? Que dire ou ne pas dire ? Se taire ou être "honnête" ? Surtout quand je m'aperçois que dans tous les entretiens où je suis sincère et que je dévoile ce "léger problème" je ne suis pas retenue. Pure coïncidence ? Je ne sais pas mais je l'espère sincèrement. Mais alors pourquoi suis-je embauchée lorsque "j'oublie" de préciser mon handicap ? Alors je me demande : le fait d'être handicapée aujourd'hui dans un monde qui prône la tolérance et l'égalité des chances peut-il encore fermer des portes ?

Malheureusement il semblerait que oui, peut-être pas partout mais là où j'habite sûrement. Peur ou refus de la différence, quelque soit le motif, la peine, le sentiment d'inutilité et la perte de dignité qui suivent le refus d'un poste par discrimination - parce que c'est comme ça que cela s'appelle quand on vous refuse l'accés à l'emploi pour cause de handicap - sont incommensurables.

Mais malgré tout je garde l'espoir qu'il reste des entreprises ouvertes à des gens certes différents mais sûrement une source d'enrichissement inestimable du fait de leurs histoires souvent difficiles. Et je sais qu'il y en a parce que c'est l'une de nos plus grandes forces : continuer à espérer même quand tout semble perdu !

R.J.

 


Je travaille pour le Ministère de l’Education Nationale au sein de la Division des Affaires Financières et Comptables, dans une université lyonnaise. J’ai un avantage certain : le fait que mon université se trouve à 500 mètres à peine de mon domicile. Ceci expliquera plus loin cela.

Hormis le fait que j’adore mon travail, qui consiste à rémunérer différents types de personnels, je n’apprécie pas le fait de m’absenter ici et là en prenant des congés « maladie ». Donc, dès que je peux revenir au bureau, je le fais volontiers même si cela doit me « coûter ». Je pense plus aux personnes qui attendent leur salaire qu’à moi-même !

Mais surtout, il faut l’avouer, la charge de travail était telle que je ne voulais pas la laisser à ma collègue. A partir du moment où l’on a décelé la maladie, en 2003, il est évident qu’un traumatisme moral s’est produit. Et il n’est pas aisé de le surmonter, vous en conviendrez. Le professeur qui me suit m’a indiqué qu’il me fallait envisager de freiner la maladie en effectuant des cures d’Aredia* sur trois jours. Au départ, elles ont eu lieu tous les six mois, puis tous les quatre mois. Il m’a ensuite été proposé un an d’arrêt pour laisser reposer le corps.

Personnellement, j’ai eu les symptômes grippaux avec très forte fièvre mais surtout des nausées et une très grande fatigue. Je pourrais même doubler le « très » tellement le corps est plombé. La tête veut. Le corps ne peut pas. Et sur une longue période.

Un arrêt de travail prescrit ? Je prenais un jour ou deux, voire trois et puis je revenais « guillerette » au bureau.

Je peinais.

Je ne demandais pas une prolongation d’arrêt de travail. Ou lorsque j’en avais une, je m’absentais deux ou trois jours et puis re-belote !… L’Agent Comptable a très bien et vite compris les soins nécessaires, les effets dus au traitement, le fait de ne pas rester enfermée pour ne pas broyer du noir, et surtout mon engagement vis-à-vis du service public. Entre nous, un accord oral tacite était instauré.

Je venais travailler, soit, mais, lorsque j’en avais besoin, je prenais plus de temps.

Une pause méridienne plus longue. En effet, lorsque vous déjeunez et que le repas ne passe pas, dans le sens où vous le régurgitez en partie, ou bien, qu’afin que la digestion se fasse tranquillement, le repos soit nécessaire… il ne faut pas hésiter à prendre plus de temps.

Il était également très important que je ne sois pas stressée pour revenir au bureau en me disant, je vais arriver en retard. Donc, au lieu de travailler huit heures par jour, je travaillais un peu moins lorsque le corps s’en faisait sentir et mon arrêt d’« incomplet » était « complet » une fois toutes les heures d’absence méridiennes comptabilisées.

Oh, il ne faut pas exagérer, je ne comptais pas à l’heure près ! Je n’en ai pas abusé non plus ! Mais il faut largement trois à quatre semaines pour que vous puissiez être « bon pied – bon œil » !… Ce repos n’est pas tous les jours nécessaire non plus.

J’ai également demandé de l’aide, par rapport au fait qu’après avoir été reconnue « Travailleur Handicapée », j’avais droit à certains aménagements. J’ai eu et obtenu, chaque fois que je me sentais en surcharge de travail, une aide, que ce soit un stagiaire ou un personnel vacataire « intérimaire ». Là non plus, je n’en abuse pas, et, lorsque je lance un appel, l’Agent Comptable sait que c’est un S.O.S. et m’octroie volontiers quelqu’un.

C’est comme le sport, il faut faire la part des choses et suivre ce que son corps réclame.

Peut-être aussi suis-je courageuse ?

Peut-être aussi un peu trop téméraire ?

Peut-être aussi voulais-je inculquer à mes enfants qu’il faut toujours se motiver, ne pas baisser les bras ?

Peut-être y a-t-il une autre raison plus psychologique ?

Mais, c’était mon envie, et aussi mon combat.

Depuis peu, mon absentéisme ne me gêne plus dans la mesure où j’ai formé une personne, chargée de pallier mes futures absences, qui gèrera une grande partie de mon travail et apaisera quelques une de mes craintes…

Ma prochaine absence est pour dans peu de temps. Une opération nécessaire. Là, je prendrais le temps du repos prescrit par le médecin. Ensuite, j’aviserais…

F.G.T.

* Aredia : biphosphonates dont les effets secondaires sont divers, allant d’une forte fièvre à des symptômes grippaux et une très grande fatigue sur une période plus ou moins longue. Tout ceci est variable, en fonction de la réactivité du corps à ce produit.