Sport

Même si certains sports sont inaccessibles, l’entretien physique est indispensable pour le squelette et le moral. En effet l’activité physique contribue à lutter contre la prise de poids et à entretenir la mobilité des articulations. Le programme, le rythme que vous aurez doit prendre en compte, cependant, les risques fracturaires et le vécu de votre maladie.

Pour les enfants, l’environnement familial, malgré les difficultés que cela impose, peut être un partenaire actif dans la prise en charge éducative et médicale pour une meilleure efficacité et ne pas les couper de toute vie sociale.

Sans oublier la crainte d’une fracture et sans prendre de risques non maîtrisés, il est bénéfique de se mobiliser pour faire connaître différents sports à ces enfants. Après une intervention chirurgicale, il peut paraître difficile, par peur de la chute, de l’imaginer pédaler à nouveau sur un vélo classique. Reprenez confiance, lui comme vous, en utilisant d’abord un tricycle que vous pourrez vous faire prescrire par le médecin (ALD).

Pour renforcer sa musculature et ainsi protéger son ossature, les activités physiques, dans la mesure de ses possibilités, sont recommandées : La natation permet un développement harmonieux dans un milieu sécurisant.

De plus, avoir une activité physique régulière diminue l’anxiété l’instabilité émotionnelle, améliore l’humeur et augmente la résistance au stress. Le sport retarde ou peut éviter l’apparition de complications et procure, comme chez ceux qui sont en bonne santé, une meilleure forme physique

Adapter, oui mais comment ?

La plupart d’entre nous rencontre des difficultés pour faire du sport, intégrer un club. Cette maladie est confrontée à des handicaps visibles et invisibles qui créent très souvent de l’incompréhension, de la suspicion, effraie et entraîne un rejet.

Souvent aussi, il y a la fatigue, les douleurs, qui empêchent un temps de pratiquer…

Beaucoup de sports sont difficilement adaptables à des personnes qui paraissent au premier abord tout à fait autonomes et profiter des structures et des services handi-sports n’est pas toujours évident tant sur le plan psychologique que pratique.

 

TÉMOIGNAGES :

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On m'a diagnostiqué une dysplasie fibreuse des os à 10 ans, suite à une chute de ski avec fracture du bras gauche. A l'époque je faisais du ski pendant les vacances d'hiver, ainsi que du tennis et de l'équitation de manière régulière.

Je n'ai pas arrêté après l'annonce de la maladie car je n'avais pas de douleurs et les médecins m'avaient "déconseillé" les sports à risques, sans plus de précisions.

Au collège et au lycée, j'ai pratiqué les cours d'EPS avec mes camarades, sans contre-indication médicale et sans aucun souci. A l'adolescence j'ai préféré arrêter tennis et équitation, par goût et aussi par peur des fractures, et je me suis orientée vers la natation, et le golf lors de mes études universitaires (avec participation à des compétitions entre étudiants).

Aujourd'hui à 31 ans, je pratique la marche et la natation, aussi régulièrement que je le peux. J'ai la chance de ne jamais avoir eu de douleurs et ainsi d'avoir pu continuer à avoir une activité régulière.

H. J.

 


 

Depuis mon enfance jusqu’à l’âge adulte, j’ai pratiqué divers sports (basket, gymnastique, athlétisme, tennis, ski de fond, marche avec des raquettes, etc…).

La maladie, apparue à l’approche de mes quarante ans, s’est manifestée notamment par des douleurs faciales dont la fréquence s’est accrue et à partir d’un certain temps, je n’ai fait du sport qu’occasionnellement (marche, marche avec raquettes, ski de fond), en fonction de mon état de fatigue et de mon degré de douleur du moment.

Un traitement approprié a permis de calmer ces douleurs et j’ai pu reprendre une activité physique plus régulière (fréquenter une salle de sports).

M.V.

 


 

A l’âge de 33 ans, en 2000, j’avais toujours des douleurs lancinantes au niveau du col du fémur gauche. Douleurs de plus en plus fréquentes et présentes. Je me suis dit alors que j’étais « un peu rouillé » par l’âge avançant et qu’il serait sans doute bon pour moi de pratiquer une activité sportive régulière pour relancer « le mécanisme de mon corps». J’ai commencé par du footing et je me suis inscrit dans un club de badminton.

Bien mal m’en a pris ou heureusement. C’est à ce moment là que l’on a diagnostiqué ma maladie (dysplasie à la jambe gauche : au niveau fémoral, tibia, et rotule).

En effet, le badminton est une activité sportive qui demande des efforts physiques importants surtout au niveau des appuis et donne des effets de « résonance » des os.

Et donc à chaque entraînement mes douleurs devenaient de plus en plus intensives ! C’est par ce fait que j’ai consulté un médecin qui a demandé des radios de la hanche et fémur.

Dès l’examen le radiologue a de suite constaté une « anomalie » et m’a conseillé de consulter de suite un rhumatologue. Ce dernier, au vu des clichés de mon squelette, m’a dit que la photo de mes os révélait une importante dysplasie et qu’il demandait aussitôt que je sois examiné par le professeur responsable du service de rhumatologie du CHR !

Au CHR je fus convoqué, examiné par ce professeur et 4 de ses collaborateurs! Aussitôt ils m’ont interdit de poser la jambe gauche, le col du fémur étant atteint d’une micro-fissure due à la dysplasie. Puis ils ont pris la décision de m’opérer en prélevant la partie du fémur atteinte et en y greffant en contrepartie une partie de mon os iliaque.

Depuis, je remarche mais bien sûr, la maladie est toujours là.

C’est donc en pratiquant une activité sportive que j’ai pu savoir que je suis malade. Cette activité demandant des efforts mécaniques importants par les os (notamment en résonance), d’où l’intensification des douleurs osseuses : révélation de la maladie.

Je devais avoir ma dysplasie depuis plusieurs années, je vivais quotidiennement avec mes douleurs, si perpétuellement présentes qu’elles me semblaient « normales ». (Un peu comme si l’on a une crampe ou un point de coté), mon seuil de tolérance à la douleur étant devenu de plus en plus élevée.

Maintenant toute pratique d’activité sportive avec « résonance » m’est interdite : course à pied, tennis, football, etc.…ou à risque : ski ….) Mais je peux et je dois même, sur recommandation des médecins, pratiquer la natation ou même le vélo. Et bien entendu j’ai un suivi médical régulier.

J.F L.

 


 

Le sport fait penser nécessairement à un vécu corporel et à des sensations.

Je pense que la première difficulté pour ma fille est d’accepter que son corps ne puisse pas faire tout ce qu’elle voudrait lui faire faire, qu’il a des limites dans la liberté de ses mouvements.

Le sport quand on est enfant fait partie du quotidien. A la recréation, elle ne doit pas sauter à la corde. Elle s’ennuie dans la classe pendant que les autres font de la gymnastique. Le week-end, quand elle veut faire du roller, il faut trouver une autre activité à lui proposer. La danse devient une valse. Monter à cheval devient tout d’un coup plus risqué pour elle que pour les autres.

Quand il s’agit de l’envoyer en colonie de vacances, il faut concilier activité physique et sécurité. Trouver une colonie de vacances appropriée n’est pas tâche facile. Celle-ci propose souvent différents types d’activités, par exemple des vacances musicales et du roller dans le temps libre : c’est à bannir. Sans compter le certificat médical d’aptitude aux activités sportives, qui devient un casse tête, même pour le pédiatre et les médecins qui connaissent son histoire, essayant, parfois, de se dérober de cette responsabilité.

Il y a la natation, mais là, sa coquetterie ne voudrait pas laisser sa cicatrice s’exposer aux regards des autres enfants, puis elle est encore trop récente comme pour ne pas lui rappeler la maladie.

Anaël, comme tous les enfants malades, a beaucoup de courage et une grande force intérieure. Pour la rentrée prochaine, elle veut faire de la natation et du chant choral. Le chant est aussi une activité physique qui peut apporter beaucoup de bien-être.

Cet été, une copine d’Anaël l’a invitée à passer quelques jours de vacances à la mer, et là, pas besoin de certificat médical.

L. G. (maman de A. R.)

 


 

Comment se rassurer, sans pour autant n'être jamais réellement serein, quand son enfant est atteint du Syndrome de Mac Cune Albright. Là est la vraie question, surtout ne jamais imaginer le pire, conditionner son mental malgré ce qui nous tourmente, essayer de faire vivre le quotidien de son enfant le plus normalement possible.

Notre fils s'intéresse au cinéma, il voyage, fait de l'activité physique comme le vélo, la natation, pratique également le tennis modérément. Le renforcement musculaire me paraît important et cela l'aide psychologiquement à supporter la maladie. La sophrologie lui permet de mieux contrôler les crises d'angoisse qui sont survenues brutalement il y a un peu plus d'un an.

Il me semble que de vouloir trop protéger son enfant nous pousse à nous inquiéter davantage. Nous avons vécu des moments extrêmement difficiles, douloureux et certaines fois totalement incompris de la part de nos proches qui ont préféré rester dans l'ombre, mais quand tout va beaucoup mieux, cela ressemble au paradis blanc.

Certes, les perspectives de l'avenir, si la maladie devait évoluer, peuvent susciter de l'inquiétude ou de la peur, mais le pire, contrairement à ce que nous croyons n'est pas toujours sûr.

Faisons confiance à la vie.

M. et Mme C .R.

 


 

 

David a pratiqué la pétanque de longues années jusqu’à ce qu’il ne puisse plus lancer les boules devenues trop lourdes.

Il adorait pêcher.

Il nous a quitté l’année de ses 18 ans. Avec le temps, nous espérons que tous les souvenirs que gardera sa famille se transformeront en images douces de bons moments partagés.

 

J.B.

 

 

 


 

Etienne adore la natation, une activité qui lui procure plaisirs et détente, « être dans l’eau, dit - il, c’est comme être sur un nuage, ça me soulage comme mes médicaments ! »

S.B.