Scolarité

Vivre la maladie au quotidien à l’école…

Le syndrome de McCune Albright est une maladie évolutive. Les solutions doivent être adaptées à chaque enfant en fonction de leur atteinte. Il est important que nos enfants soient accueillis à l’école comme les autres en mettant à leur disposition les aménagements nécessaires pour qu’ils puissent suivre leur scolarité et poursuivre leurs études s’ils le souhaitent :

• Accessibilité en fauteuil si nécessaire lors des immobilisations après une fracture,

• Si l’enfant est reconnu "Invalide" par la M.D .P.H., (ex CDES), il est possible de solliciter : des allègements d’emploi du temps au Collège, le bénéfice du Tiers Temps durant l’année scolaire et pour les examens… l’organisation et la prise en charge financière de ses transports entre le domicile et son établissement scolaire,

• Prendre en compte la fatigabilité si elle existe :

- demandez à ce que votre enfant ne soit pas placé au fond de la classe en cas de problèmes visuels,

- Idem s’il a fréquemment des maux de tête et supporte difficilement le bruit.

- qu’il puisse utiliser l’ascenseur pour limiter les déplacements,

- s’il a une scoliose, ou durant une rééducation, faites attention à la lourdeur du cartable, et demandez à bénéficier d’un double jeu de livres (un pour l’école, l’autre restant à la maison),

- si l’enfant est dispensé d’éducation physique, ce qui peut être recommandé, le sport scolaire n’étant pas forcément adapté, s’il le souhaite et si le temps le lui permet, le laisser participer aux cours d’E P S peut être un moment agréable pour rester avec les copains et accéder à une culture du sport, (règles…)

Il n’est pas toujours facile lorsque des interventions chirurgicales se succèdent d’aider son enfant à rester dans le circuit scolaire classique. Il est possible d’avoir recours :

- à un Service d’Education Spécialisée et de Soins à Domicile (SESSAD), même de façon temporaire. Certaines de ces structures peuvent intervenir par exemple dans l’établissement où l’enfant est scolarisé pour ses soins de kinésithérapie. Ce qui peut lui permettre de ne pas aller dans un cabinet sur des heures de liberté…et surcharger son emploi du temps.

- au service du CNED, pour ce faire, il faut demander l’autorisation à l’Inspecteur d’Académie.

- Si les difficultés que rencontre le jeune sont importantes, la présence d’une Auxiliaire d’intégration à la Vie Scolaire A.V.S. doit être envisagée.

Attention, la demande se fait au cours d’une année mais pour l’année scolaire suivante et entière.

Nombre de ces éléments sont soumis à autorisation d’une Commission d’Education Spéciale organisée par le Directeur de l’école, du collège ou du lycée à laquelle participent des membres de l’équipe pédagogique, le médecin scolaire, l’assistante sociale scolaire, les parents sont conviés pour élaborer un P.I.S.A. (Projet Individualisé de Scolarisation Adapté). Vous pouvez à tout moment demander des entretiens qui sont confidentiels au médecin scolaire et à l’assistante sociale qui sont là aussi pour vous conseiller.

Vous avez également à votre disposition le site web handiscol et son numéro de téléphone azur 0 810 55 55 01

TÉMOIGNAGES :

Si certains veulent faire partager leur expérience, contactez-nous

 


Bonjour à tous,

Je suis atteinte depuis l'âge de 13 mois de ce syndrome. Actuellement, j'ai 16 ans. Mon parcours est atypique, j'ai beaucoup connu les hôpitaux étant petite, car à cette période les médecins n'avaient pas rencontré de cas aussi jeunes. J'ai suivi une scolarité comme tous les enfants, avec quelques absences dues à mes différentes hospitalisations pour mes traitements. Depuis six ans, j'effectue de la natation synchronisée deux fois par semaine. En effet, malgré ma maladie j'ai voulu montrer que je pouvais vivre comme tout le monde, je ne nie pas que certains soirs après l'entraînement la douleur était intense.

Maintenant je suis en BEP sanitaire et sociale, en vue plus tard de travailler avec des enfants car j'aimerais leur apporter à ma manière mon soutien et ma motivation pour les rendre heureux.

J'ai appris à vivre avec une douleur constante plus ou moins importante. J'ai rencontré plusieurs personnes atteintes de cette même maladie, leurs cas étaient plus importants. J'estime être heureuse de n'avoir qu'une forme peu évoluée par rapport à ces personnes. Je veux juste expliquer à travers mon témoignage qu'avec ce syndrome je peux vivre comme une adolescente épanouie, et que grâce au soutien de ma famille j'ai pu l'assumer dans ma vie quotidienne.

Je souhaite beaucoup de courage à toutes les personnes atteintes de ma maladie ainsi qu'à leurs familles.

M.B (16 ans)

 


 

Je suis atteinte de la maladie "Le Syndrome de McCune-Albright". Elle me cause des problèmes dans ma vie scolaire et dans ma vie de tous les jours. Notamment, certains voyages scolaires me sont refusés. Les accompagnateurs et organisateurs pensent que mes difficultés pour marcher sont une perte de temps pour le groupe et que ma maladie est une lourde responsabilité car ils la confondent avec la maladie des os de verre. Ensuite, les moqueries sont nombreuses dues à mon asymétrie faciale, ma boîterie et surtout ma taille. Quand mes parents utilisent la carte de stationnement pour personnes handicapés et que nous sortons bien portants (entre guillemets) du véhicule, les regards sont menaçants et les réflexions désobligeantes. Malheureusement, pas de fauteuil roulant, pas de handicap et pourtant... Je n'ose même plus présenter ma carte d'invalidité de station debout pénible, car dans un parc de loisirs, en voulant l'utiliser, on me l'a arrachée des mains, chiffonée, jetée à la figure et le tout accompagnée d'un chapelet d'injures.

M.S. (18 ans)