Grossesse

Nous remercions le Dr BERREBI qui nous a autorisés à mettre en ligne un extrait de son livre « Grossesse et Maladies Rares » (Pages 174 et 175) paru en février 2009, ainsi que les Éditions Flammarion Médecine - Sciences ©.

Effets de la maladie sur la grossesse :

L’association dysplasie fibreuse des os et grossesse est rare et donc les effets de la maladie sur la grossesse sont mal définis. Bien que la maladie soit probablement congénitale, elle n’est ni héréditaire ni familiale. Le nouveau-né est donc généralement en bonne santé. A priori la dysplasie fibreuse des os ne semble pas avoir de conséquence particulière sur la gestation et le nouveau-né.

Un cas d’infertilité a été rapporté chez une patiente soufrant du syndrome de McCune- Albright avec dysfonction ovarienne.

Effets de la grossesse sur la maladie :

Bien que les hormones sexuelles affectent le métabolisme osseux, l’aggravation de la dysplasie fibreuse des os pendant la grossesse est rare. Seulement quelques cas d’exacerbation des lésions tumorales durant la grossesse ont été rapportés.

Parfois la maladie est découverte au cours de la grossesse. En effet, des oncentrations inhabituellement élevées de récepteurs en œstrogènes ont été retrouvées sur les cellules ostéogéniques de patientes souffrant du syndrome de McCune-Albright et de dysplasie fibreuse monostotique. Ceci suggère que les changements hormonaux pendant la grossesse pourraient être responsables d’exacerbation de la maladie. De plus, il semblerait que la concentration de récepteurs en œstrogènes sur les cellules osseuses affectées soit variable d’un individu à l’autre. Certaines patientes seraient donc plus à risque que d’autre.

Avant toute grossesse, il serait prudent de bien définir radiologiquement l’extension de l’atteinte osseuse et de prévenir les patientes présentant des lésions potentiellement déformantes qu’une exacerbation peut survenir pendant la grossesse. Lors de l’accouchement, des fractures peuvent se produire sur des os fragilisés par la maladie. Il semble donc utile de contrôler l’absence de déformation osseuse du bassin susceptible d’interdire un accouchement par voie basse.

A noter, une complication rare liée aux changements hormonaux et hémodynamiques pendant la grossesse : la formation de kystes anévrismaux sur les lésions osseuses préexistantes.

L’association de la maladie à la grossesse est rare. La grossesse est susceptible d’exacerber la maladie. Il est donc préférable, chez les patientes soufrant de dysplasie fibreuse des os, de planifier la grossesse afin de localiser les lésions osseuses et de dépister celles dont l’évolution pendant la grossesse pourrait être dangereuse (localisation crâniennes, faciales).

> Télécharger cet extrait de son livre « Grossesse et Maladies Rares »

TÉMOIGNAGES :

Des femmes atteintes de la maladie (du syndrome de McCune-Albright ou de dysplasie fibreuse) ont souhaité mettre en ligne des témoignages sur leur maternité.

Si vous aussi voulez faire partager votre expérience, contactez-nous

 

 


Le diagnostic de la dysplasie fibreuse a été fait il y a presque 2 ans, j'avais alors 27 ans. Celui-ci a été établi grâce à une ponction osseuse. Les os atteints se trouvent au niveau du crâne côté gauche, et sacro-iliaque gauche (os se trouvant entre le bassin et le bas de la colonne vertébrale), et il est actuellement peut-être question de la mâchoire côté droit, mais j'attends confirmation lors de ma prochaine scintigraphie osseuse qui doit avoir lieu dans quelques jours.

Suite à ce diagnostic j'ai fait 2 injections d'arédia espacées de 3 mois : La première injection m'a rendue extrêmement malade, j'ai bien eu les effets secondaires ressemblant à un état grippal, mais 24 heures après l'injection j'ai été prise de nausées et de vomissements, à tel point que je ne pouvais même plus boire une seule goutte d'eau.

Cette réaction est apparemment assez rare, donc pour la deuxième injection le médecin a rajouté dans la perfusion en plus de l'arédia un médicament type primperan (mais je ne me souviens plus du nom exact). Cela a diminué les vomissements mais ne les a pas totalement faits disparaître. Je devais faire une troisième injection que j'ai refusée parce que je désirais avoir un enfant, et, suivant les médecins, ils nous conseillent d'attendre entre 4 et 6 mois après une injection pour concevoir un enfant, ceci afin d'éviter tout risque de malformations du foetus. Pour ma part j'ai préféré attendre 6 mois.

Mon Rhumatologue m'avait fait un courrier que je devais remettre au gynécologue afin de l'informer qu'il faudrait au moment de l'accouchement prévoir éventuellement une césarienne, mais dans tous les cas ne pas rester sans péridurale. Ma grossesse s'est très bien déroulée, mis à part bien entendu les douleurs qui n'ont fait qu'augmenter au fur et à mesure que le bébé grossissait.

Au cours de mon deuxième mois de grossesse toutes mes douleurs osseuses avaient disparu, j'étais tellement habituée à vivre avec ces douleurs que je ne m'en étais même pas aperçue tout de suite. C'est un soir en m'installant sur le canapé et en faisant un mouvement avec ma jambe qui d'habitude me faisait un peu mal, m'a fait me rendre compte que je ne ressentais plus rien. Malheureusement ceci n'a duré qu'un mois, j'ai ensuite eu des douleurs dans le bas du ventre, je suis donc allée voir le gynécologue, qui était en congés. J'ai vu son remplaçant à qui j'ai expliqué la maladie, et qui a conclu que j'avais des contractions : J'ai été arrêtée 1 semaine.

Mais quelques semaines plus tard j'ai réellement eu des contractions et c'est ainsi que j'ai compris que c'était mes douleurs osseuses, au niveau sacro-iliaque, qui me provoquaient ces douleurs dans le bas du ventre. J'ai été arrêtée 15 jours avant la pathologie pré-natale, car j'étais vraiment trop fatiguée, je ne dormais plus la nuit, mon bassin me faisait extrêmement mal, je ne pouvais quasiment plus dormir du côté gauche et malgré que j'étais couchée du côté droit je ressentais comme une pression au niveau du bassin côté gauche.

A partir du 6ème mois de grossesse j'ai également eu l'apparition de douleurs au niveau de l'aine gauche, d'ailleurs la mobilité de cette articulation en a été réduite. Le gynécologue m'a affirmé que ceci était normal, qu'il s'agissait des ligaments et que cela arrivait à toutes les femmes.

Aujourd'hui cela fait 6 mois que j'ai accouché, cette douleur est toujours présente et la mobilité de cette articulation n'est pas revenue à la normale. Je ne pense pas que ce soit lié aux ligaments, puisque je n'ai rien du côté droit.

J'ai accouché sous péridurale, l'accouchement s'est bien passé, les douleurs sont devenues un peu plus fortes 48 heures après l'accouchement, j'avais donné une plaquette d'information de l'association Assymcal au gynécologue et à l'anesthésiste qui l'avaient laissée dans mon dossier médical. Le gynécologue n'avait rien expliqué aux sages-femmes et infirmières du service maternité, donc je leur ai expliqué ma maladie, mes douleurs, elles ont été voir mon dossier, m'ont ensuite donné des Dafalgan pour essayer de me soulager. Je ne pouvais rien prendre d'autre puisque j'allaitais mon bébé.

Je l'ai allaité pendant 5 mois (2 mois et demi d’allaitement complet et 2 mois et demi en mixte), et maintenant je me reprends en main. J'aurais aimé l'allaiter beaucoup plus longtemps, mais il a fallu que je me raisonne, parce que c'est aussi pour lui qu'il faut que je me soigne. Je suis actuellement en train de faire le bilan (prise de sang, radios, scintigraphie osseuse) afin de voir l'évolution de la maladie suite à la grossesse. Ensuite je réattaquerai les traitements (sûrement l'arédia), afin, je l'espère, pouvoir un jour avoir un deuxième enfant ! Et dans tous les cas : profiter et jouer avec mon petit Théo.

S. B .

 

 

 

Dernière mise à jour : Février 2009