Assymcal

4, square Jean Monnet - 49100 ANGERS
Tél. : 09 77 39 12 60 / 06 76 34 15 59
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Correspondants locaux

Pour relayer les actions de l’association et entrer en contact avec les personnes concernées par la maladie ou pour joindre un correspondant local ou encore compléter le réseau : CONTACTEZ-NOUS !

Nous aider

Notre association agit dans l’intérêt des malades qui souffrent du syndrome de McCune - Albright, de Dysplasie Fibreuse des Os (de maladies apparentées) qu’ils se trouvent en France ou à l’étranger.

"En parler : c’est déjà nous aider" mais chacun, s’il le souhaite, peut faire davantage :

ADHÉRER : c’est unir nos forces et contribuer à une meilleure connaissance du Syndrome de McCune-Albright, de la Dysplasie Fibreuse des Os. Télécharger notre bulletin d'adhésion
FAIRE UN DON : c’est une autre façon de nous aider pour faire face à nos dépenses de fonctionnement,
COMPLÉTER ET NOUS RETOURNER LE QUESTIONNAIRE (Téléchargez-le ici) : nous permettra de rechercher les caractéristiques communes et individuelles, de mieux comprendre les difficultés rencontrées par chacun d’essayer d’y apporter des solutions et aussi de les transmettre aux médecins qui cherchent sur cette maladie rare,
PARTICIPER : vos remarques et suggestions seront toujours les bienvenues,
VOUS IMPLIQUER : en devenant Correspondant Local pour représenter notre association, faire connaître la maladie, sensibiliser les acteurs de toutes natures de votre secteur géographique…

Pourquoi adhérer ?

Adhérer, c'est déjà nous aider, nous permettre de fonctionner, de mettre en place des projets, d'oeuvrer dans divers domaines comme celui de la recherche. Les malades rencontrant des difficultés financières ne sont pas pour autant exclus de l'association (nous contacter).

• Les adhérents bénéficient, si nécessaire, de notre aide pour la constitution de dossier, le contacts avec les Médecins, échanger entre personnes malades, reçevoir notre journal d’information, etc…

• Nous organisons des RENCONTRES auxquelles nous convions des médecins qui parlent d’un thème en relation directe avec la prise en charge de la maladie.

Le financement de l’association provient essentiellement des adhésions des familles, des dons et de petites subventions. Son fonctionnement est assuré grâce au travail des bénévoles et de ses Correspondants Locaux.

Qui peut adhérer ?

Tous ceux qui se sentent concernés de près ou de loin par ces pathologies, (les malades eux mêmes, leurs familles, et amis, des entreprises) peuvent adhérer, faire un don.


 

" Les mouvements associatifs comme les nôtres doivent être faits par des malades ou des parents de malades, c’est leur force. C’est eux qui connaissent l’histoire naturelle de la maladie, c’est eux qui ont « le moteur», pas les médecins. Les médecins sont des savants. Il faut une révolte, les médecins ne sont pas révoltés, ce sont des hommes de science.
La révolte, on ne l’a que lorsque l’on est confronté à la maladie, soit directement, soit au travers d’un enfant ou d’un proche. "

Jacques Bernard, Membre co-Fondateur d’Alliance Maladies Rares.