Affections de Longue Durée

Les services du Ministère de la Santé, de la Jeunesse et des Sports avec la Haute Autorité de Santé réfléchissent actuellement sur la création ou non d’une A.L.D. spécifique pour l’ensemble des Maladies Rares. Cependant et dans l’attente d’une décision définitive, l’ancien protocole d’attribution continue de s’appliquer.

Le syndrome de McCune - Albright, et donc la Dysplasie Fibreuse des Os, est dite Affection Longue Durée Hors Liste.

A ce titre vous pouvez, vous devez obtenir de votre caisse une reconnaissance qui vous permettra pour tous les soins, et prescriptions autres en rapport direct ou indirect avec la maladie d’être remboursé à hauteur de 100 %.

Pour ce faire, il est impératif que :
1 - le diagnostic soit établi de façon certaine,

2 - vous remplissiez, avec le médecin qui vous suit et en qui vous faites confiance, un dossier médical. Les formulaires sont à retirer à votre caisse,
3 - que toutes les prescriptions médicales, paramédicales, ou autres soient rédigées sur l’Ordonnancier.


Cette reconnaissance par la Sécurité Sociale, vous permettra également de vous faire rembourser les frais de déplacements (hors frais de restauration et d’hôtel) que vous aurez engagés pour une hospitalisation, même de jour, dans un centre spécialisé.

Il faudra cependant demander à votre médecin de remplir une demande d’entente préalable (doc. Cerfa n° 50743#01 ) et l’adresser à votre caisse de sécurité sociale au moins 3 semaines avant pour accord. Cette demande d’entente préalable n'est pas nécessaire pour vous rendre sur les Centres de Référence labellisés.

Dans tous les cas, à votre retour, vous renverrez à votre caisse, la demande de remboursement (Etat de Frais - > doc. A télécharger Cerfa n° 11162*02) accompagnée de l’ensemble des justificatifs (tickets de péage, billets de trains...) avec l’accord et l’attestation de consultation du médecin (attention il faudra sûrement lui réclamer).

Allocations aux Adultes Handicapés et autres droits fondés sur l’invalidité.

L’allocation aux adultes handicapés est une prestation subsidiaire garantissant un revenu minimum aux personnes adultes handicapées ne pouvant prétendre à un avantage de vieillesse, d’invalidité ou à une rente d’accident du travail d’un montant au moins égal à celui de l’AAH. > Télécharger le dossier pour en savoir plus


Votre Dossier médical

En savoir plus sur le DMP, > téléchargez le Dossier explicatif
Les informations ne peuvent être obtenues qu'en respectant des règles très précises :

Qui fait la demande ?
- le malade,
- ou son ayant droit en cas de décès du malade,
- ou les parents dans le cas d'un enfant,
- ou un médecin dans le cas où le malade l'a désigné comme intermédiaire.

A qui s'adresser ?
Au responsable de l'établissement de santé qui détient les informations

Comment obtenir la transmission de votre dossier médical ?

La procédure est différente selon qu'il s'agit d'un établissement hospitalier public ou d'une clinique privée. Cette procédure est disponible avec un modèle de lettre RAR à envoyer au directeur de l'établissement hospitalier.
> A télécharger ici

Pour plus d'informations, > consulter le Décret n°2002-637 du 29 avril

 

 

Dernière mise à jour Mars 2014