1 Recenser les malades pour partager notre quotidien et être moins seuls face aux difficultés liées à la maladie,

2 Échanger sur le vécu et les traitements prodigués par les médecins,

3 Faire connaître la maladie tant auprés du corps médical que du public,

4 Se mobiliser ensemble pour que la recherche progresse.

 

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